在歌乐山畔、嘉陵江边,有一颗“治愈星球”,里面生活着被“怪兽”侵扰的小勇士。在天使的保护下,小勇士们定期到秘密基地接受特殊训练,每次训练结束,他们会得到相应的勇士徽章。当徽章集齐,他们便会拥有打败“怪兽”的超能力。
这不是童话故事,这颗“星球”真实存在于沙坪坝。截至目前,已经有上百位小勇士打败“怪兽”,获得了新生。
这颗“星球”源自于重庆大学附属肿瘤医院(下称“重庆肿瘤医院”)打造的“H28治愈星球儿童肿瘤关爱服务项目”。近日,该项目入选了2022年度全国学雷锋志愿服务“四个100”先进典型名单。
承载希望的“星球”
“治愈星球”其实是一个只有约300平方米、专属于肿瘤儿童的放疗病房,小勇士其实是18岁以下的肿瘤患儿,秘密基地其实是放疗机房,而特殊训练则是患者在放疗机器上接受特殊治疗,勇士徽章则是医护人员为了鼓励患者而设计的激励游戏。
儿童本身是一个特殊群体,肿瘤儿童更加特殊,需要加倍呵护。但是,全国的肿瘤专科医院中,开设儿童肿瘤科或者设有专属儿童病房的极少,儿童患者和成年患者同住一间病房的现象极为普遍。
然而,这存在很多问题。重庆肿瘤医院儿童放疗病房护士李芳介绍,成年肿瘤患者病程较长,且常伴有癌痛、恶心呕吐等不良反应,这些反应会无形中对孩子的心理造成较大冲击,影响治疗效果。“小孩子生性好动,如果成年患者,尤其是老年患者被孩子吵到、撞到,后果不堪设想。”她印象中就发生过这样的事。
能否建立一个专门的儿童病房,既满足儿童治疗的临床需求,又不挤占成年人的医疗资源呢?在重庆肿瘤医院副院长、放射肿瘤学教研室主任王颖的牵头下,“H28治愈星球儿童肿瘤关爱服务项目”诞生了。
医院拨出了位于13楼走廊尽头的4间病房,连同部分大厅、户外阳台等区域,改造成了西南地区唯一的儿童放疗病房,建立了西南地区唯一一支专门进行儿童肿瘤放射治疗的团队。病房于2021年2月正式投用。
经历漫长的手术、化疗后,接受巩固性的放疗,往往是孩子回归社会的最后一步。放疗的平均周期是28天,H是Heal的简写,表示治愈——这便是“H28治愈星球”名字的由来,它寄托着满满的希望。
“星球”不大,里面只有9张病床,但它不仅仅是病房,更是孩子们短暂停留的家。为了降低患儿对医疗的恐惧,提升治疗依从性,这里构建了一套“星球”概念文化体系。“星球”有自己的“图腾”,即用天干地支等元素组成的28个能量印记,勇士们通过闯关游戏获取能量印记徽章。他们相信:当徽章集齐之日,便是打败“怪兽”之时。
病房里处处体现着“星球”元素,大到病房的整体装饰,小到比手掌还小的壁画。小勇士进入“星球”要刷能量手环,能量激活后,大门开启,走廊一侧的可爱植物和隐藏其中的卡通“原住民”会欢迎勇士的到来,并和勇士并肩作战。
“星球”里运用了大量让人治愈的橙色、让人安定的白色。公共区域也很温馨,孩子们可以读书、玩玩具、做游戏,甚至可以通过视频远程连线自然博物馆、动物园。阳台上的网绳世界,也是孩子们休闲和躲避烦恼的好去处。
充满关爱的“星球”
8月初,10岁的小石头终于集齐了勇士徽章。在出院前,他很想见见卷毛哥哥,因为在“星球”里的这段时间,卷毛哥哥带给了他很多快乐。卷毛哥哥名叫杨茂,是一名医务社会工作专业实习生。今年5月,他来到“星球”,定期陪孩子们开展游戏,和孩子建立了深厚的感情。
其实不只卷毛哥哥,来“星球”为孩子们服务的人还有很多,因为医院除了提供医疗服务外,也希望抚慰孩子们的心灵,把本该属于他们的快乐童年最大限度地还给他们。为此,医院不断接入社会组织、高校、媒体等资源,形成了医务社工搭台、志愿者唱戏的双工联动工作模式,促进“医、护、患、社”多方的主体参与,共同用爱心守护肿瘤儿童。
“星球”推出的“H28星球探险记”医路相伴计划,会由志愿者对新入驻的肿瘤患儿和家长开展各类陪伴活动。“H28星球欢乐日”兴趣培养计划则是志愿者为患儿提供游戏、心理辅导等综合性服务的项目,包括绘本阅读、戏剧活动、舞蹈音乐舒缓治疗等。医务社工苟玉婷说:“活动丰富了患儿的内心世界,让他们知道生活中除了病痛,还有很多美好的事物等着他们去追寻,以此帮助他们建立对生活的信心。”
“星球”还发起了“送你一朵小红花”愿望认领计划,征集小患者的愿望,然后发动社会资源去认领、实现这些愿望。4岁的成成想要一套画画工具,7岁的小宇想和小朋友一起玩跳棋,11岁的霖霖希望重返校园时能买个新书包……
对于生活困难的家庭,“星球”还发起了H28星球救援计划,通过网络公益平台和公益组织发起募捐,资助贫困的肿瘤患儿及其家庭。此外,“星球”还发起了“乌丝带”H28星球捐发计划,征集志愿者的头发,为肿瘤患儿定制假发;每月还会为肿瘤儿童集中举办H28星球生日会,通过表演节目、送心愿礼物等,让患儿在集体活动中感受到医院对患者的关怀。
逐渐壮大的“星球”
每个孩子结疗出院前,都会在病房公共区域的互动屏幕上手绘一艘宇宙飞船。一艘飞船起飞,就代表有一个孩子回归健康,离开星球。现在,互动屏幕的“太空”里,已经翱翔着上百艘飞船。毫无疑问,这些飞船还会不断增多。
“H28治愈星球儿童肿瘤关爱服务项目”持续2年多来,社会影响力不断扩大,力量也在逐渐壮大,这些都能从一串串数字中体现出来。
据初步统计,H28星球救援计划在腾讯公益平台上线2年,已经收到1.2万余次社会捐款,共筹得爱心款24.3万余元。“乌丝带”H28星球捐发计划发布后,截至去年9月5日,就收到了全国34个省区市及港澳台地区12313名爱心志愿者捐出的头发,长度共计372520厘米。头发最短的有30厘米,最长的有160厘米;捐发的志愿者最小的仅3岁,最大的有56岁;这些头发捐赠给了250名肿瘤患者。到目前为止,共有40余支志愿小分队参与到项目中,共计600余人开展了140余次志愿服务,160个肿瘤儿童及其家庭直接受益,480余人次间接受益。
重庆肿瘤医院的创新做法,也引起了全国卫生健康系统的关注,吸引了甘肃、四川、贵州等省市的医疗机构前来参观考察。也许在未来,会有更多的“星球”像星星之火一样燎原在全国各地,共同承载肿瘤儿童的希望。
另外,“H28治愈星球儿童肿瘤关爱服务项目”还获得了第三届重庆市志愿服务大赛金奖、第七届改善医疗服务行动全国擂台赛金奖。项目志愿服务团队获批第七批重庆市岗位学雷锋示范点、首届全国科技志愿服务项目先进典型、2022年度全国“最佳志愿服务项目”。
(记者 杨飞)